京都大学　名誉教授
（元京都大学大学院医学研究科人間健康科学専攻　家庭看護講座・教授）
鈴木　真知子

私自身がSMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会医療アドバイザーをさせていただくようになってから、早くも7年近くになります。その間に SMA-1型のMLでやり取りされたコミュニケーションに関する話題を蓄積しつつ、出版物を発行するなどの活動を進めてきました。そこには、人工呼吸管理を必要とし、意思の表出を読み取ることが難しく、ある意味、特殊で複雑ともいえる日々の子育てにご家族が手探りで取り組み、編み出された貴重な経験知が盛り込まれています。 現代社会において、虐待や介護者の負担などが問題視されている中、どうしたら我が子と思いが通じ合えるのか、どうしたら能動的に楽しめる体験を子どもにさせてやれるのか、どうしたら地域で人々との関係性を築いていく力をはぐくめるのか等々、自律(あるいは自立)に向けて子どもの力をはぐくむための支援方法を、ご家族だけではなく、支援者も一緒になって工夫するその子育てのヒントを導き出すお手伝いができるよう、様々な活動を通じて貢献していきたいと思います。