家庭看護講座　超重症児の「子育て」を支えるための在宅療養支援

超重症心身障がい児・SMAのお子さんやその家族のために

「呼吸ケア」をご存知でしょうか？　自分で咳をしたり深呼吸がしにくい方々（神経筋疾患や重症心身障害児者の方々など）には無気肺や肺炎等を予防するための大切なケアの一つです。

お子様の場合は、胸郭や肺の発達を促すための日常的な呼吸リハビリテーションとしての予防的な効果もあります。そのために用いられるカフアシストやカフマシーンという咳を促すための器機や、気管切開をせずにマスクで人工呼吸管理をする場合、特に、幼いお子様の場合には、分かりやすく説明し、その子なりに準備をする時間を取った上で導入することが、安全で効果的な導入につながります。

幼い子ども向けの導入本として、絵本や紙芝居を制作しました。もちろん、初めて器械のことを聞くご家族や医療者の方々にも、器械の説明書としても用いることができます。

また、脊髄性筋萎縮症（SMA）家族の会の医療アドバイザーをさせていただき、今年で10年以上経ちます。SMA・メーリングリスト（ML）の相談や回答で最も多く書き込みのあった「コミュニケーション」をまとめ、言語聴覚士（ST）や遊びの専門家（HPS）からのアドバイス、コミュニケーション支援機器と制度、海外情報を盛り込み、１冊のパンフレットを作りました。障害のあるお子様の子育てに役立てていただけたら嬉しいです。

「実践から課題を見出し、社会に還元する」ことをライフワークとして、SMAのお子さんやそのご家族や、いわゆる超重症児のお子様に関する相談活動を通じ、少しでも皆様のお役に立ちたいと思い、このたびHPを開設しています。